fbpx

Hovorí sa, že „deti s diagnózou“ predčasne duševne dospejú. Niečo na tom bude. Tak to bolo i u nás…

Čo je celiakia. Ako žiť s celiakiou

16. máj – Medzinárodný deň celiakie –  Čo je celiakia a ako žiť s celiakiou?

Myslím, že ktorýkoľvek rodič by ochotne vzal na seba zdravotný hendikep svojho dieťaťa, len aby ono bolo stopercentne zdravé. Ale to sa v skutočnom živote nedá. Jedinou možnosťou je dieťa podporiť a urobiť všetko pre to, aby dokázalo žiť so svojou diagnózou čo najplnohodnotnejšie.

Sú choroby, resp. postihnutia, ťažšieho charakteru, keď napríklad človek nie je schopný samostatne vykonávať ani bežné samoobslužné úkony alebo sa samostatne pohybovať.

A sú hendikepy „ľahšie“, pri ktorých na prvý pohľad možno ani nezbadáte, že človeku niečo je. Z tohto môjho, podotýkam – neodborného rozdelenia, by som celiakiu zaradila medzi diagnózy ľahšieho typu.

Poďme na to. Čo je celiakia a ako žiť s celiakiou?

Zjednodušene povedané, ide o autoimunitné ochorenie tenkého čreva, pričom človek – celiatik nie je schopný stráviť glutén, t.j. lepok a musí dodržiavať celoživotnú bezlepkovú diétu. Ak by som mohla celiakiu prirovnať k ľudskej bytosti, tak by som o nej povedala, že to je „žena mnohých tvárí“.

Môže sa prejaviť rôznorodými symptómami, i takými, ktoré si človek spočiatku vôbec nespojí s problémom, ktorý tkvie práve v tráviacom trakte.

Medzi typické symptómy patria napríklad hnačky alebo presne naopak – zápchy, bolesti brucha, zvracanie, u detí neprospievanie či nafúknuté bruško. Medzi ďalšie príznaky patrí únava, bledosť, ekzematická pokožka, nízky vzrast u detí, u žien – neschopnosť otehotnieť resp. donosiť plod alebo môže ísť len o akési „chybičky krásy“ ako suchá pokožka, lámavé nechty, časté afty.

Keď dcére diagnostikovali celiakiu, mala som rozporuplné pocity.

Na jednej strane som sa skutočne potešila. Poviete si, to je nejaká šialená matka, či čo? Potešila som sa, lebo konečne zdanlivo nesúvisiace zdravotné problémy zapadli do tejto diagnózy ako skladačka. Keďže som pragmatik a mojím heslom je radšej vedieť pravdu, aj keď nepríjemnú, ako tápať v tme, zrazu som videla svetlo na konci tunela. Ďalšou potešujúcou správou bolo stanovenie liečby – bezlepková diéta. Človek si jednoducho pomyslí – vždy lepšie ako užívanie liekov či v prípade cukrovkárov – pichanie si inzulínu.

Na druhej strane sa ma však zmocnili obavy: Ako sa s tým dcéra vysporiada? Čo bude robiť, keď uvidí jesť svojich kamarátov keksíky? Alebo povedzme obyčajné rožky? A čo budem variť? A kde kúpim všetky tie bezlepkové potraviny? Ako budeme riešiť stravu v škôlke? A čo v škole, do ktorej má o pár mesiacov nastúpiť?

Samozrejme, v bezlepkových začiatkoch sme sa pri prvých nákupoch trochu zapotili, keď sme čítali miniatúrne písmenká na rôznych výrobkoch, aby sme zistili, či neobsahujú lepok.

Keďže na začiatku diéty je doporučená súčasne bezlaktózová diéta (kvôli rýchlejšej regenerácii tenkého čreva), hneď sme si to vyskúšali aj s identifikovaním bezlaktózových potravín a rôznych rastlinných náhrad.

Nikdy nezabudnem na prvý obed, ktorý som dcére pripravila do škôlky.

Rozhodla som sa, že budem dcére variť obedy podľa menu v škôlke, aby jednoducho mala na tanieri to isté, iba v bezlepkovej verzii. Ako prvé prišli na rad palacinky. (Áno, viem, v minulom článku boli palacinky v hlavnej úlohe a teraz opäť…Sľubujem, že v ďalšom príspevku nebude o nich ani pol slova.)

Keďže som sa tak trochu neskromne považovala za palacinkovú kráľovnú, ktorá ich robí ľavou zadnou. Pomyslela som si – to bude „ízi“ a pristúpila som k ich výrobe zavčasu ráno, aby ich dcéra mala relatívne čerstvé a nie z predchádzajúceho dňa.

No to som sa trochu prerátala.

Síce som si kúpila bezlepkovú múku, ktorú výrobca odporúčal presne na pečenie palaciniek, no to, čo som stvárala s cestom na panvici, sa dá opísať iba ako veľká palacinková katastrofa. Je však potrebné dodať, že som použila nielen bezlepkovú múčnu zmes, ale miesto obyčajného mlieka ryžové.

Palacinkové nepodarky sa mi buď roztrhali – to bol ten lepší prípad alebo prilepili – blbší prípad.

Moje nervy tiekli tým rýchlejšie, čím sa posúvali ručičky na nástenných hodinách a blížil sa čas budenia dcéry. Nakoniec som sa s prvým obedom ako-tak vysporiadala – upotená, preklínajúca bezlepkové produkty, gény HLA-DQ 2, aj HLA-DQ8, tenké črevo, ryžové mlieko, ryžu aj celú Čínu, som v časovom strese a s vytečenými nervami minimálne po členky, stvorila palacinky vo veľkosti lievancov.

Úprimne, ani tie nevyzerali, že by mali ohúriť svojím vizuálom, ale potlačila som svoju kuchársku hrdosť, naplnila ich, pocukrovala a zbalila.

A stihla som to len tak-tak.

Môj neúspech ma však naučil, aby som začala pristupovať k bezlepkovému vareniu, resp. pečeniu s rešpektom, v predstihu a venovala dostatok čase tréningu a testovaniu bezlepkových receptov.

Samozrejme, že boli dni, keď by sme chceli len tak vybehnúť na pizzu do ktorejkoľvek pizzerie bez predošlého surfovania na nete a zisťovania, či ponúkajú aj bezlepkovú verziu. Alebo si na výlete len tak niečo kúpiť po ceste, no dcérino stravovanie s obmedzeniami nás prinútilo plánovať dopredu. Mať po ruke vždy plán „B“ a tiež zodpovednejšie pristupovať k tomu, čo máme na tanieri.

Verte, po preštudovaní zloženia niektorých potravín, sme sa s niektorými veľmi rýchlo rozlúčili.

Okrem toho sme spoznali skvelých bezlepkáčov, ktorí sa delia o svoje skúsenosti, zdieľajú skvelé recepty v FB skupinách alebo organizujú aktivity pre „celi“ deti.

A v tejto súvislosti mi dovoľte verejne sa poďakovať úžasnej Vierke a Redži, ktoré každoročne organizujú fantastické letné tábory. A tiež dcérkinej bývalej pani učiteľke Janke K., ktorá nikdy nezabudla, že má v triede aj jednu bezlepkáčku.

Ozaj, a čo dcérka?

Hovorí sa, že „deti s diagnózou“ predčasne duševne dospejú. Niečo na tom bude. Bolo až neuveriteľné pozorovať, ako malá predškoláčka preberá zodpovednosť sama za seba. Dovolím si tvrdiť, že od začiatku zvládala stravovanie s obmedzeniami s prehľadom. Najťažšie na bezlepkovej diéte nie je ani jesť to, čo je bez obsahu lepku, ale skôr byť neustále konfrontovaný s tým, čo jedia druhí. To, že ste niekedy „vylúčení z kolektívu“, lebo sa na vaše špeci stravovacie potreby jednoducho zabudlo. Alebo to druhých obťažovalo, prípadne nepochopili, že nejde o módny trend v stravovaní.
Medzinárodnému dňu celiakie zdar!

Iveta Žabková

Stuhnuté telo? Možno za to môže lepok…

Zistite či máte podozrenie na celiakiu a vyplňte anonymný dotazník tu: DOTAZNÍK

Mohlo by vás zaujímať