Ako liečiť chorobu kráľov v 21.storočí? Pacientom s krvácavými ochoreniami pomôže aplikácia Zero Bleeds

Pri liečbe hemofílie pomôže aplikáciaPri liečbe a manažmente ochorení čoraz častejšie používame aplikácie na zaznamenávanie dôležitých parametrov zdravotného stavu pacienta.

Ich výhodou je jednoduchá obsluha, možnosť zdieľania informácií s lekárom a aj to, že vďaka smartfónu ich máme prakticky neustále pri sebe.

Pre pacientov s krvácavými ochoreniami je takýmto pomocníkom mobilná aplikácia Zero Bleeds od spoločnosti Takeda.

Bola vyvinutá v Austrálii a v strednej Európe je okrem Českej republiky a Poľska dostupná už i slovenským pacientom.

V minulosti zomierali na vykrvácanie po obriezke židovskí chlapci s hemofíliou už v novorodeneckom veku. Dokonca matkám, ktorých deti umreli po obriezke na vykrvácanie, dovoľovali, aby ich ďalší syn nemusel absolvovať tento obrad. Priemerná dĺžka života hemofilika bola ešte začiatkom 20. storočia iba 10 rokov. Dnes sa ľudia s týmto ochorením dožívajú bežného veku. Pomáha im moderná liečba, ktorú si do žily vpichnú sami doma a najnovšie aj prehľadná mobilná aplikácia.

“Hemofília je ochorenie na celý život a vyžaduje si dlhodobú liečbu a starostlivosť nielen zo strany lekára, ale aj pacienta, ktorý svoj stav monitoruje prostredníctvom záznamov, tzv. pacientskeho denníka. Tento denník je veľmi cenným zdrojom informácií pre lekára kvôli určeniu následnej liečby,” hovorí Prof. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, SZU a UNB v Bratislave a vedúca Národného hemofilického centra.

Vďaka aplikácii má pacient dostatočné informácie o svojom aktuálnom zdravotnom stave a kvalite života, ktoré potrebuje pri návšteve lekára.

Pri liečbe hemofílie pomôže aplikácia – užitočný pomocník

Na Slovensku máme približne 1300 pacientov s krvácavými ochoreniami, hemofíliou A, hemofíliou B a deficitom von Willebrandovho faktora. “Zvládanie krvácavých stavov je pre hemofilika veľkou výzvou. Chce to disciplínu a poriadok, myslieť na profylaxiu a monitorovanie prípadného krvácania”, vysvetľuje Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia,
ktorý práve tu vidí veľký prínos Zero Bleeds pre pacienta.

Ako uvádza, aj jemu sa v minulosti neraz stalo, že si udalosť, súvisiacu s liečbou hemofílie, resp. monitoringom krvácania, ktorá sa mu prihodila mimo domu, zaznamenal len na papier a potom ho nevedel nájsť. Záznamy o krvácaní, aj plánované udalosti Aplikácia Zero Bleeds nie je iba praktickým digitálnym denníkom liečby, ale umožňuje pacientovi prehľadne zaznamenávať aj udalosti súvisiace s krvácaním a podávaním infúzií. Na otvorenie nového záznamu o krvácaní stačí jediné kliknutie.

Na obrázku pacient označí miesto na tele, kde došlo ku krvácaniu. Popisom ho upresní. Systém ho automaticky požiada o bližšiu špecifikáciu: dátum, čas, príčina a typ krvácania, stupeň bolesti, ošetrenie, liečba. Pridať môže aj fotografiu. V online režime má určite význam pre lepšiu vizualizáciu miesta krvácania.

Podobným spôsobom si môže zaznamenávať infúzie – absolvované, plánované, ale aj tie, ktoré z rôznych dôvodov vynechal. Harmonogram infúzií si jednoducho nastaví podľa potreby ako denný, týždenný či mesačný. Údaje môže ľahko a rýchlo zdieľať so svojim lekárom. Ten vyhodnotí zdravotný stav a určí ďalší postup liečby.

Aká je budúcnosť manažmentu pacienta?

Podľa Radoslava Herdu z občianskeho združenia Slovenský pacient sú dnes aplikácie, ktoré nás upozornia, kedy treba vyhľadať lekára, užiť lieky alebo urobiť iný dôležitý krok, už bežným spôsobom, ako lepšie zvládať ochorenie a manažovať svoj životný štýl. Súvisí to s konceptom behaviorálnej medicíny a trendom, ktorý nás čaká. “Pacienti, ktorí majú lepšiu schopnosť držať krok s technológiami, budú mať v budúcnosti náskok aj čo sa týka zdravia,” uzatvára R. Herda.

Link na aplikáciu: https://www.zerobleeds.sk
Pri liečbe hemofílie pomôže aplikácia – ďalšie linky: https://www.slovenskypacient.sk/zero-bleeds-jedinecna-pomocka-pre-hemofilikov,
https://www.shz.sk